Las buenas intenciones pueden ser..., más bien, desagradables.

Por Leslie Felker
PARA "THE TRIBUNE-REVIEW"
Domingo, 4 de Marzo, 2007

Si alguna vez has sido comprador en algún tipo de tienda, seguramente te has encontrado con estas situaciones.

Usted no tiene que ser padre para reconocer la típica actitud de una persona extraña en una tienda que se acerca a un padre estresado con un niño quejoso y llorón para ofrecer su ayuda experta. Los comentarios pueden variar desde algo grosero como – “En mis días, cuando un niño se portaba así se le daba unas nalgadas” – hasta algo molesto – “Oh, pobre criatura, como que necesita una siesta. No quiere que lo arrastren hasta la tienda” – hasta tenebroso – “Usted debería decirle que si sigue chupándose el dedo se le va a arrugar como una pasa y se le va a quedar así.”

Cualquiera que sea la intención de la persona que observa, el padre casi siempre se siente más perturbado por tener que además aguantar comentarios o consejos no solicitados sobre lo que ya era una situación frustrante.

Añádale a esto el número en aumento de desordenes como el autismo o DDA (Desorden de Déficit de Atención) y viajes al supermercado donde el resultado de la desinformación o de la gente mal informada acerca de estos diagnósticos es siempre un desastre.

Para un niño con problemas de integración o necesidades de procesamiento sensorial, el supermercado es uno de los peores lugares de sobre carga de estimulo sensorial que existen. Luces fluorescentes que zumban, el olor a muchas comidas y flores, la música que suena en el fondo, la fruta que llama a ser apretada, y el esquivar y chocar de carritos y personas: todo esto es frecuentemente abrumador para niños en general y aun mas para niños con problemas sensoriales.

La mayoría de los padres quieren salir de la tienda tan rápido como sea posible. Luego, apenas la línea para pagar esta a la vista y la cajera se despide de su último cliente mientras este se aleja, la siguiente situación se presenta:

Una señora entrometida voltea la cabeza para decir con indiscreción, “Debería tenerlo con el cinturón ajustado. Se podría caer y lastimarse”. Tu comienzas a explicarle que le habías puesto el cinturón y que quizás se lo acaba de desabrochar, cuando otro comprador se te adelanta en la cola para pagar, y tu estas en el pasillo 12 explicándole a un perfecto (o probablemente no tan perfecto) extraño el por que no hay razón de llamar al departamento de servicios de niños y jóvenes, que realmente no eres negligente o expones a tus hijos al peligro regularmente.

Mientras ella asiente con la cabeza, observa de manera suspicaz el hematoma en la mejilla de tu hijo, e inconscientemente te hayas dándole una explicación acerca de la caída que tuvo hace dos días de la mesa del centro de la sala mientras corría tras una pelota, dándote cuenta de inmediato que no deberías estar diciéndole esto, y que ella probablemente se está imaginando porque un padre responsable permite el uso de una pelota dentro de la casa. Viendo que la caja registradora se encuentra vacía nuevamente, usas la excusa de la siesta del niño para escabullirte, pagando tus víveres y dirigiéndote a toda carrera hacia el estacionamiento antes de que te pueda seguir y anote la matrícula de tu auto.

Para padres de niños pequeños, este tipo de experiencia resulta muy familiar. Una visita a la tienda con los niños no debería sentirse como un juicio en la corte. La próxima vez que veas a un niño inquieto y un padre extenuado en la tienda, quizás quieras mostrar un poco de simpatía con una mirada de entendimiento y una oración silente. Puede ser que al final este gesto tenga mucha más buena intención.

Nunca dudes de la capacidad de tus hijos

Esta es una de las experiencias que nos hacen reflexionar tanto acerca de las habilidades que tenemos, que no dudé un minuto compartirla para dar esperanza a cualquiera que la lea.

No acostumbramos ir de compras muy seguido, y cuando lo hacemos vamos de prisa, máximo un par de tiendas y directo a lo que estamos buscando; todo esto por aquello de evitar sobre estimular a los niños, pues en los centros comerciales hay mucha gente, luces, tiendas con muchas cosas diferentes, comida, etc.

Pero, cuando recibimos visita de nuestro país cambiamos un poco la rutina para compartir con ellos y ayudarlos con las compras que cualquiera que vaya de vacaciones suele hacer. Así que, un jueves en la mañana fui con Gustavo, mi hijo menor, a buscar a unos amigos de mi papá para acompañarlos a un centro comercial que queda cerca de la casa de nosotros. Los acompañamos hasta el mediodía, ya que luego debí hacer una pausa para ir a casa a esperar a que Eduardo regresara de la escuela. Mientras, almorzábamos y por casualidad conseguí unos pases de descuento que habían llegado por correo para utilizar en los parques de Orlando, y decidí llevárselos a nuestros amigos.

A media tarde, llegamos de nuevo al centro comercial. Cuando salgo sola con los dos niños, acostumbro llevar a Gustavo en el cochecito y que Eduardo camine a mi lado para controlar mejor la situación, y coloqué los pases en un bolsillo del coche. Caminamos hasta el lugar donde quedamos encontrarnos con los amigos y no estaban, así que decidí caminar un rato con los niños para que no se alteraran esperando. Entramos en una tienda de ropa solo para mirar un rato y los niños estaban tranquilos, jugando juntos, pero de repente Eduardo sacó los pases. De inmediato, me di cuenta y le dije que los guardara en su lugar. De allí fuimos a una tienda de artículos para el hogar en la que compre una jarra para jugos, por último fuimos a una tienda de zapatos en la que solo estuvimos unos minutos. Luego, caminamos unos cuantos pasos y conseguimos a nuestros amigos por casualidad.

Cuando busque los pases… No estaban! De inmediato veo a Eduardo y lo noto nervioso. Le pregunto dónde estaban los pases y me dice que los perdió. Allí mismo comencé a decirle que ya le había dicho que eso no era para jugar, que porque tiene que perder las cosas, y quien sabe cuántas cosas más. Cuando estoy molesta, Eduardo se pone muy intranquilo, intenta calmarme y que se me olvide lo que pasa para que vuelva a ser la misma con él; por lo que me agarraba la mano, me decía: ¿estás bien?, ¿estás mejor?, te quiero mami, etc.

A todo esto, yo continuaba seria y le pregunté de nuevo por los pases... cuando de repente me dice: "están dentro de la caja"... la caja? y luego le digo: "cual caja?" Se queda callado y yo me pongo a pensar: "cómo voy a saber a qué caja se refiere?" Se me ocurre indagar más, así que bajo la guardia y le digo con voz suave: "mami está bien, cuéntame sobre la caja, de qué color es?" A lo que él de inmediato responde: "blanca y verde". En ese momento me impresiono, y me pregunto a mi misma: "estará mintiendo para que no me moleste de nuevo con él o estará recordando dónde dejó los pases?" Confío en él y le pregunto más: "dónde está la caja?" Luego de unos segundos, me dice: "en el mercado". Entonces resumo: "los pases están dentro de una caja verde con blanco que está en el mercado?" A lo que él dice: "si mami". Más confundida que nunca comienzo a pensar: "qué será el mercado para Eduardo?" Solo estuvimos en tres tiendas: de ropa, del hogar y de zapatos... cualquiera podría ser "el mercado".

Decido entonces dar un paseo a ver si me puede mostrar "el mercado". Pasamos por el frente de la tienda de zapatos, la señalo y le digo: "este es el mercado?" y Eduardo dice: "no". Ok, sigamos paseando. Nos encontramos la tienda de cosas para el hogar y le pregunto: "es este el mercado?"... "si, este es el mercado", dice Eduardo. Me arriesgo y sigo confiando en él y agrego: "muy bien, ahora vamos a buscar la caja blanca con verde" y él dice "ok". La tienda es muy grande, por lo que le doy dos opciones: "por aquí o por allá?", y él responde: "por aquí", luego yo continúo: "seguro?" y el me dice: "seguro, mami". Sigo preguntándole cual es el camino y nada, no vemos más pistas hasta que recuerdo que cerca está el estante de las jarras y le digo: "por aquí?", él se fija y me dice: "espera", se mueve al pasillo de al lado y me llama: "es por aquí". Cuando me doy cuenta, es el pasillo de las jarras y justo al frente de ellas estaban unas cajas blancas con verde... y encima de una de ellas: "los pases!"

No lo podía creer, y por supuesto en lugar de reclamarle, lo abrasé y lo besé y le dije: "muy bien, buen trabajo, eres muy listo... encontraste los pases" "mami está muy feliz" y él, se notaba orgulloso, contento. Revisé mi cartera, conseguí un chocolate y se lo di como recompensa. Algunas personas nos veían como sorprendidos por tanta celebración, y es que allí nadie más sino nosotros comprendíamos que Eduardo había sido un héroe esa tarde. Como cualquiera, cometió un error y luego hizo su mejor esfuerzo por comunicarle a mami dónde había olvidado esos pases tan importantes para ella. Nunca, jamás duden de la capacidad de sus hijos para hacer algo y hagan ustedes su mejor esfuerzo por encontrar esa conexión especial con ellos; aunque sientan que se acaba la paciencia, tomen unos minutos para pensar, respirar e intenten de nuevo... siempre intenten otra vez! Tal vez, no es que ellos hagan cosas que no tienen sentido, es que nosotros no logramos comprender el significado que tienen esas cosas para ellos. Nunca olvidaré esta lección que aprendí en septiembre del 2007, y ojalá puedan apreciar este mensaje tanto como nosotros.

Fin de Temporada de Futbol 2007-2008

Esta temporada (2007-2008) estuvo, en apariencia, más corta que la anterior. Los niños como es normal están más grande, y con ello, más cambios en su personalidad y habilidades.

Algo que realmente nos impresionó fue que Eduardo finalmente esta aprendiendo el concepto de pasar la pelota en el fútbol. El último día de practicas tuve la oportunidad de jugar con él. Se me ocurrió decirle que corriera junto a mi como con dos metros de separacón entre nosotros. Primero, yo llevaba la pelota y le dije "ahora, voy pasarte la pelota, ¿ok?" a la cuenta de tres le pase la pelota, la cual él controló sin mucha dificultad. Seguimos corriendo, esta vez él con la pelota. Era su turno de pasarme la pelota a mi, le dije: "te toca a ti pasarme la pelota. 1-2-3, ahora!". Eduardo me pasó la pelota de vuelta como si hubiese esta jugando para un equipo profesional, con suavidad y precisión. Así continuamos por un buen rato, hasta que nos cansamos de correr y nos tomamos un descanso de 5 minutos. Esta corredera era mas fácil para mi hace 10 años.

De verdad nos alegra tanto ver como los niños aprenden cosas nuevas, sobre todo porque hay cosas que les toma tiempo aprender. Pero al final la satisfacción de verlos lograr todas esas cosas es mas grande que el tiempo que esperamos para verlas.

Información General Sobre el Autismo

El autismo es un desorden del comportamiento que suele aparecer durante los tres primeros años de vida del individuo y afecta el desarrollo del lenguaje y las relaciones sociales. Las personas con autismo pueden presentar deficiencias en la comunicación verbal y no verbal, contacto visual pobre o nulo, dificultad en actividades de ocio y juego, movimientos y comportamientos repetitivos, respuestas inusuales a la gente, apego a objetos, resistencia a cualquier cambio de rutinas, frecuentes y marcadas obsesiones, comportamiento basado en rituales y problemas de integración sensorial. Se habla comúnmente de “espectro autista” debido a que todas las personas con autismo son diferentes, es decir, puede que una presente un síntoma que otra no. Es muy posible que conozcas a dos personas con autismo completamente opuestas: una cariñosa y dulce, y otra agresiva consigo misma y con los demás. Existe una banda tan ancha de variables a considerar, que hace imposible describir en pocas palabras, síntomas y características lo que el autismo implica.

El autismo puede afectar a cualquiera, no importa donde vivas, tus costumbres, raza, estatus social, ingreso económico, religión o nivel educativo de la familia; aunque es más frecuente en varones que en hembras (una por cada cuatro). Este tema, aparte de complejo es todo un misterio, pues cada día crece más la tasa de incidencia de personas diagnosticadas con la enfermedad sin que haya una explicación aún. Hasta la fecha no se conocen las causas ni la cura para el autismo, de allí lo importante de apoyar iniciativas de instituciones con NAAR que se dedican a hacer estudios científicos para encontrar respuestas a éstas incógnitas. En Estados Unidos, uno de cada 150 niños tiene autismo y más de 1,500,000 personas están diagnosticadas con alguna forma de autismo, ubicándola como la tercera discapacidad más común del desarrollo (más aún que el Síndrome de Down). Aún así, muchas personas, incluso profesionales de disciplinas médicas, educativas y vocacionales, todavía no se han enterado de cómo el autismo afecta a la gente, y no saben trabajar efectivamente con quienes lo padecen.

Aunque las personas con autismo son discapacitadas, pueden aprender a integrarse socialmente y llevar una vida digna. El camino por recorrer es largo, pero si todos ponemos un granito de arena de seguro llegará el día en que tengamos las respuestas a muchas de las preguntas y podamos darle a nuestra gente mucho más que recursos para ser personas felices. Actualmente el tratamiento más eficiente es el de modificación de conducta a través de terapias (de Lenguaje, Ocupacional, Física y de Comportamiento). Algunas personas también necesitan medicinas (para ansiedad, hiperactividad, compulsividad, etc), suplementos vitamínicos y dietas especiales.

Lo que a cada uno le toca

Como me decía un amigo y ex-compañero de trabajo en días recientes, es verdad, tengo este blog abandonado. Pero mas que todo es por la falta de tiempo para sentarme y escribir algo que tenga sentido o que por lo menos le llegue o deje algo positivo a la gente.

Prometo (a quien sea que lea este blog) venir más seguido para actualizarlo.

Es difícil ponerse en el lugar de otra persona y tratar de ver el mundo imaginándose lo que esa otra persona esta pensando, ya sea una persona típica (no hay tal cosa como "normal" o "anormal") o una persona con autismo.

Mi hijo mayor tiene autismo y cumplió 5 años este mes de Noviembre. No tienen idea lo feliz que me hace sentir como ha cambiado y lo mucho que mi esposa y yo hemos aprendido de él. Mi hijo más pequeño también aprende muchas cosas de él, cosas buenas y cosas malas, pero se llevan super bien, jugando y peleando como la mayoría de los hermanos.
Estoy contento con lo que me ha tocado vivir, con todas sus altas y bajas nada se compara con el amor que los hijos te hacen sentir y doy gracias a Dios de que es así.

Definición de Autismo

A continuacion les coloco un enlace a una página donde aparece la definicion de autismo, muchas de sus características y metodos de tratamiento. En internet se puede conseguir mucha información esto es solo una pequeña muestra.

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001526.htm

http://www.ninds.nih.gov/disorders/spanish/autismo.htm

Caminata para la Investigación del Autismo

Hola, bienvenido al blog "Aprendiendo del Autismo". En este primer comentario quiero decirles que hace algún tiempo le comenté a mi esposa Mary sobre mi inquietud por tener una manera para difundir el conocimiento y experiencias relacionadas al autismo, por ello creamos este blog. Poco a poco iremos agregando información que consideramos pudiera ser de interés para los que quieren saber un poco más sobre el autismo, como se manifiesta, como se aprende a vivir con él, además de anécdotas y cosas interesantes.

Para comenzar quisiera agregar una carta que acabamos de escribir y la cual hicimos llegar a nuestros amigos. En ella hablamos un poco de un evento llamado "Walk F.A.R for NAAR" que se lleva a cabo en Estados Unidos, del autismo y de nuestro hijo Eduardo.

Haz click aqui para leer la carta.